De Stichting Lymfologie Centrum Nederland organiseert onderwijs en scholing in de lymfologische zorg. Sinds 2015 doen we dat in samenwerking met het NPi (Nederlands Paramedisch instituut).
contactIn 1995 werd in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten de Lymfoedeemwerkgroep Drachten opgericht. Het doel? De diagnostiek en behandeling van lymfoedeempatiënten verbeteren.
Vanuit deze werkgroep werd de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN) opgericht. Het doel van deze stichting is om kennis en ervaring omtrent lymfoedeem en lipoedeem te verzamelen en ter beschikking te stellen aan mensen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen in het algemeen en lymfoedeem in het bijzonder.
De SLCN ontwikkelde diverse activiteiten, waaronder het schrijven van het eerste Nederlandstalige boek over lymfoedeem. ‘Lymfoedeem in de praktijk’ werd in 2000 uitgegeven.
Daarnaast was de SLCN betrokken bij internationale onderzoeken. Zo heeft de stichting bijgedragen aan een onderzoek naar druk onder verbanden. Ook heeft de stichting meegewerkt aan het samenstellen van een internationale richtlijn voor bandageren bij lymfoedeem. Dit heeft geresulteerd in het EWMA focusdocument ‘Lymphoedema, bandaging in practice’
Sinds 2002 organiseert de SLCN onderwijs en scholing in de lymfologische zorg. Er werd training gegeven aan bandagisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, huidtherapeuten en specialisten.
In 2015 is de SLCN de samenwerking aangegaan met het Nederlands Paramedisch instituut. Scholing op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem wordt vanaf 2015 in gezamenlijkheid met het NPi verzorgd en aangeboden.
Omdat er behoefte was aan een onafhankelijke vereniging voor patiënten met lymfoedeem en lipoedeem heeft de SLCN zich actief ingezet om deze op te richten. Dit gebeurde in samenwerking met andere organisaties (de BVN, Stichting Olijf, de NVFL , de NVH), individuele patiënten en vertegenwoordigers van diverse bedrijven. De oprichting van de patiëntenvereniging NLNet was op 31 januari 2006 een feit.
Ook heeft de SLCN ervoor gezorgd dat de patiëntenvereniging een eigen internetplatform kreeg: www.lymfoedeem.nl.
Dit platform is er voor iedereen die te maken heeft met lymfoedeem en lipoedeem. Steeds meer patiënten, fysiotherapeuten, artsen en fabrikanten weten het platform te vinden.
De leden van de SLCN zijn actief betrokken bij lymfologische zorg, onder andere in het ECL (Expertisecentrum lymfovasculaire geneeskunde) in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Het ECL is gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van lymfoedeem en lipoedeem; patiënten uit heel Nederland en uit het buitenland komen hiervoor naar het ECL. Op het gebied van primair lymfoedeem is het ECL erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Het ECL heeft meegewerkt aan de nieuwe richtlijn lymfoedeem 2024.
Ook is er internationale betrokkenheid: dr. Damstra, bestuurslid van de SLCN, is voorzitter van de werkgroep voor primair en kinderlymfoedeem (PPL-werkgroep) van het Europese netwerk VASCERN, het netwerk voor zeldzame multisysteem vaataandoeningen.